Too-Ticki i Tove Janssons bok Trollvinter sa en gång: ”Allt är mycket osäkert, och det är just det som lugnar mig”.
Lite så känner jag just nu. Eller som att jag står på en busshållplats och väntar, men jag vet inte vad jag väntar på. Jag vet inte ens om en buss kommer, och kommer den så vet jag inte dess slutdestination eller om jag ska hoppa på den eller inte.
I och för sig är väl livet så nästan jämnt, ingen vet något om morgondagen. Men alla försöker väl ändå kontrollera livet så gott det går med kalendrar, åtaganden, kontrakt och planer. Och så blir det så sällan ändå som man tänkt sig…
Det nya året började och jag välkomnade 2018 med öppna armar. Även om nyårsafton inte är en favorithögtid så välkomnar jag det nya och det oupptäckta året. Både Adrian och Maximilian började ny skola på Mallorca med allt vad det innebär av omställning.
Sedan kom Adrians trötthet. Det var som om en blöt filt lade sig på honom. Till och med dagarna efter en blodtransfusion så klagade han; - Mamma, jag är trött… Det blev liksom vardagens mantra. Det är inget mantra man vill att någon ska ha, framförallt inte en annars levnadsglad 7 åring.
Blodprover visade att kroppen börjar bli sliten och så denna februari-influensa, värre än något år innan. Febertoppar som ledde till yrsel och en 7 årig kropp som bara segnade ihop på badrumsgolvet framför mig. Så rädd har jag inte varit sedan hans första sövning och benmärgsprov. Den gången när han aldrig kom ut från operationssalen och hela mitt väsen kände intuitivt att något allvarligt hänt. Jag trodde jag miste honom då, på riktigt. Det gick bra, men det visade sig att han hade fått andningsuppehåll flera gånger så han fick sövas om och intuberas och därför kom de inte ut med honom från operationssalen trots att de redan ringt och sagt att allt var klart.
Samma skräck greppade tag i mig den här natten nu i februari då hans ben inte bar honom och han var okontaktbar. Sekunderna kändes som timmar och det kändes som jag såg på vår familj från ovan. Magnus som drar på sig jeansen och ska ringa 112, samtidigt som jag rusar ut på terrassen i hopp om att frisk luft, kyla och vatten kan få Adrian tillbaka. Och en yrvaken Maximilian som förvirrat frågar, om mammas höga röst är för hon är ledsen eller om något bra har hänt…
Att då vara mitt uppe i alla läkarsamtal, möten i Barcelona med nya läkare och provtagningar på familjen för att se om man kan öppna upp en sökning av en eventuell stamcellsdonator, gjorde att tankarna och rädslorna tog över. Det enda jag tänkte var att nu har något hänt inne i den lilla kroppen.
Det ordnade sig, det blev akutbesök mitt i natten. Lungröntgen, ny astmamedicin och penicillin. Men att få tillbaka Adrian, som sig själv, tog veckor….
Och mitt i allt detta träffar vi en stamcellstransplantations specialist i Barcelona. En möjlighet som kanske, kanske kunde göra Adrian frisk, samtidigt som det är en högrisk behandling och egentligen det sista man vill göra. Vi sitter där i nästan två timmar och diskuterar hypotetiska saker, för ingen vet ju…
Jag var så rädd att läkaren skulle vara bestämd och säga ”så här gör vi, inget att diskutera”, men tvärtom möttes vi av en ödmjuk person som lyssnade. Det hela slutade i att de nu öppnat en sökning för att se om det finns en perfekt donator-match.
Jag ställer mig så neutral jag kan till detta, då jag vet att även om det skulle finnas några möjliga identiska donatorer, så är det lång väg kvar. I slutänden kanske ingen av dem passar. Eller så blir det bara så att vetskapen om att det finns eller inte finns en möjlig donator kan hjälpa oss i andra medicinska beslut.
Det är en tuff situation att sitta och diskutera med läkare som inte vet vad som är bäst just nu. Som tror och funderar, men som säger att de inte vet.
Det finns ingen statistisk att luta sig tillbaka på. Ingen stryker oss på handen och säger så här gör vi för vi vet att det blir bra och är det rätta…
Så här sitter vi nu, och väntar på bussen som kanske kommer… eller inte.
Imorgon är det transfusion och kanske vet vi lite mer om donator läget då.
Sedan är det bara att andas, lyfta blicken och ställa om sig till påskfirande. För jag vill inte fastna i grubbleriet. Oron finns konstant där, men den behöver inte äga mig hela tiden…
Välkommen våren, solen, påsken och tilliten till att det blir bra ändå….och välkommen tacksamheten att Adrian mår bättre än i februari...
Lite så känner jag just nu. Eller som att jag står på en busshållplats och väntar, men jag vet inte vad jag väntar på. Jag vet inte ens om en buss kommer, och kommer den så vet jag inte dess slutdestination eller om jag ska hoppa på den eller inte.
I och för sig är väl livet så nästan jämnt, ingen vet något om morgondagen. Men alla försöker väl ändå kontrollera livet så gott det går med kalendrar, åtaganden, kontrakt och planer. Och så blir det så sällan ändå som man tänkt sig…
Det nya året började och jag välkomnade 2018 med öppna armar. Även om nyårsafton inte är en favorithögtid så välkomnar jag det nya och det oupptäckta året. Både Adrian och Maximilian började ny skola på Mallorca med allt vad det innebär av omställning.
Sedan kom Adrians trötthet. Det var som om en blöt filt lade sig på honom. Till och med dagarna efter en blodtransfusion så klagade han; - Mamma, jag är trött… Det blev liksom vardagens mantra. Det är inget mantra man vill att någon ska ha, framförallt inte en annars levnadsglad 7 åring.
Blodprover visade att kroppen börjar bli sliten och så denna februari-influensa, värre än något år innan. Febertoppar som ledde till yrsel och en 7 årig kropp som bara segnade ihop på badrumsgolvet framför mig. Så rädd har jag inte varit sedan hans första sövning och benmärgsprov. Den gången när han aldrig kom ut från operationssalen och hela mitt väsen kände intuitivt att något allvarligt hänt. Jag trodde jag miste honom då, på riktigt. Det gick bra, men det visade sig att han hade fått andningsuppehåll flera gånger så han fick sövas om och intuberas och därför kom de inte ut med honom från operationssalen trots att de redan ringt och sagt att allt var klart.
Samma skräck greppade tag i mig den här natten nu i februari då hans ben inte bar honom och han var okontaktbar. Sekunderna kändes som timmar och det kändes som jag såg på vår familj från ovan. Magnus som drar på sig jeansen och ska ringa 112, samtidigt som jag rusar ut på terrassen i hopp om att frisk luft, kyla och vatten kan få Adrian tillbaka. Och en yrvaken Maximilian som förvirrat frågar, om mammas höga röst är för hon är ledsen eller om något bra har hänt…
Att då vara mitt uppe i alla läkarsamtal, möten i Barcelona med nya läkare och provtagningar på familjen för att se om man kan öppna upp en sökning av en eventuell stamcellsdonator, gjorde att tankarna och rädslorna tog över. Det enda jag tänkte var att nu har något hänt inne i den lilla kroppen.
Det ordnade sig, det blev akutbesök mitt i natten. Lungröntgen, ny astmamedicin och penicillin. Men att få tillbaka Adrian, som sig själv, tog veckor….
Och mitt i allt detta träffar vi en stamcellstransplantations specialist i Barcelona. En möjlighet som kanske, kanske kunde göra Adrian frisk, samtidigt som det är en högrisk behandling och egentligen det sista man vill göra. Vi sitter där i nästan två timmar och diskuterar hypotetiska saker, för ingen vet ju…
Jag var så rädd att läkaren skulle vara bestämd och säga ”så här gör vi, inget att diskutera”, men tvärtom möttes vi av en ödmjuk person som lyssnade. Det hela slutade i att de nu öppnat en sökning för att se om det finns en perfekt donator-match.
Jag ställer mig så neutral jag kan till detta, då jag vet att även om det skulle finnas några möjliga identiska donatorer, så är det lång väg kvar. I slutänden kanske ingen av dem passar. Eller så blir det bara så att vetskapen om att det finns eller inte finns en möjlig donator kan hjälpa oss i andra medicinska beslut.
Det är en tuff situation att sitta och diskutera med läkare som inte vet vad som är bäst just nu. Som tror och funderar, men som säger att de inte vet.
Det finns ingen statistisk att luta sig tillbaka på. Ingen stryker oss på handen och säger så här gör vi för vi vet att det blir bra och är det rätta…
Så här sitter vi nu, och väntar på bussen som kanske kommer… eller inte.
Imorgon är det transfusion och kanske vet vi lite mer om donator läget då.
Sedan är det bara att andas, lyfta blicken och ställa om sig till påskfirande. För jag vill inte fastna i grubbleriet. Oron finns konstant där, men den behöver inte äga mig hela tiden…
Välkommen våren, solen, påsken och tilliten till att det blir bra ändå….och välkommen tacksamheten att Adrian mår bättre än i februari...
RSS Feed