… jag är arg också…ibland…
I fredags var en sådan dag, blodtransfusion för Adrian. Jag svänger in på sjukhusparkeringen, tar ut alla väskor, tar tag i Adrians hand och går mot rulldörrarna. Och så fort jag gått genom dörrkarusellen griper känslan tag i mig; Jag orkar inte…jag vill inte, inte nu igen…
Det handlar inte så mycket om själva transfusionen tänker jag, för det är ju trots allt något positivt för Adrian. Om några timmar kommer han börja må bättre, men det handlar mer om att vara ofrivilligt beroende av att vara på sjukhus… Jag måste om och om igen förhålla mig till alla sjuka jag möter, barn som vuxna. Jag måste förhålla mig till att vänta, vänta och vänta på vår tur. Vänta på att ta prover, vänta på att blodet ska komma till avdelningen, vänta på att doktorn ska undersöka Adrian, vänta på nålen ska tas ur port-a-cathen, köa för att boka tid för ultraljud… Alltid i händerna på någon annan och någon annans beslut och direktiv.
Så hur mysig stunden än kan vara, när blodet väl är påkopplat och vi kurar ihop oss i sjukhussängen och ser en film, så händer det att jag överrumplas av andra känslor som är betydligt svårare att hantera, än just tacksamhet.
I fredags fick jag dra upp lakanet över ansiktet och låtsas slumra till, för att dölja de brännande tårarna. Det känns så orättvist ibland med all ovisshet och evighet av behandlingar. Det är bara att acceptera och förhålla sig till detta faktum, år ut och år in. Jag har tappat räkningen på hur många dagar vi spenderat på sjukhus med Adrian hittills, det är i alla fall långt över 100 dagar som vi hittills spenderat på sjukhus och det fortsätter. För mig är det ett svindlande antal dagar…
Ledsenheten och faktiskt ilskan jag känner där i sjukhussängen handlar inte bara om vår situation och att Adrian ska behöva bära allt detta, utan det handlar lika mycket om orättvisan för alla barn som vi har runt om oss. Barn som borde vara fulla med energi och vara ute och hoppa i vågorna eller leka med andra sommarlovslediga barn. Istället ser jag en skugga av dessa barns själar. Trötta blickar, kroppar slitna av starka mediciner, en del som inte kan gå själva utan rullas försiktigt fram av sina föräldrar. Och där mitt i allt detta ligger jag med mitt eget barn. Vilken reality-check! Nej, jag är inte ensam, men det gör ont ändå och jag känner mig så maktlös.
Så även om jag oftast känner en enorm tacksamhet över varje blodgivare och att vi ändå kan leva ett ganska vanligt liv, trots en svår sjukdom, så kommer dagar på sjukhuset när jag bara vill trycka på pausknappen. Säga att nu tar vi en paus på nästa station och gör något helt annat… men tåget bara tuffar på...
I fredags var en sådan dag, blodtransfusion för Adrian. Jag svänger in på sjukhusparkeringen, tar ut alla väskor, tar tag i Adrians hand och går mot rulldörrarna. Och så fort jag gått genom dörrkarusellen griper känslan tag i mig; Jag orkar inte…jag vill inte, inte nu igen…
Det handlar inte så mycket om själva transfusionen tänker jag, för det är ju trots allt något positivt för Adrian. Om några timmar kommer han börja må bättre, men det handlar mer om att vara ofrivilligt beroende av att vara på sjukhus… Jag måste om och om igen förhålla mig till alla sjuka jag möter, barn som vuxna. Jag måste förhålla mig till att vänta, vänta och vänta på vår tur. Vänta på att ta prover, vänta på att blodet ska komma till avdelningen, vänta på att doktorn ska undersöka Adrian, vänta på nålen ska tas ur port-a-cathen, köa för att boka tid för ultraljud… Alltid i händerna på någon annan och någon annans beslut och direktiv.
Så hur mysig stunden än kan vara, när blodet väl är påkopplat och vi kurar ihop oss i sjukhussängen och ser en film, så händer det att jag överrumplas av andra känslor som är betydligt svårare att hantera, än just tacksamhet.
I fredags fick jag dra upp lakanet över ansiktet och låtsas slumra till, för att dölja de brännande tårarna. Det känns så orättvist ibland med all ovisshet och evighet av behandlingar. Det är bara att acceptera och förhålla sig till detta faktum, år ut och år in. Jag har tappat räkningen på hur många dagar vi spenderat på sjukhus med Adrian hittills, det är i alla fall långt över 100 dagar som vi hittills spenderat på sjukhus och det fortsätter. För mig är det ett svindlande antal dagar…
Ledsenheten och faktiskt ilskan jag känner där i sjukhussängen handlar inte bara om vår situation och att Adrian ska behöva bära allt detta, utan det handlar lika mycket om orättvisan för alla barn som vi har runt om oss. Barn som borde vara fulla med energi och vara ute och hoppa i vågorna eller leka med andra sommarlovslediga barn. Istället ser jag en skugga av dessa barns själar. Trötta blickar, kroppar slitna av starka mediciner, en del som inte kan gå själva utan rullas försiktigt fram av sina föräldrar. Och där mitt i allt detta ligger jag med mitt eget barn. Vilken reality-check! Nej, jag är inte ensam, men det gör ont ändå och jag känner mig så maktlös.
Så även om jag oftast känner en enorm tacksamhet över varje blodgivare och att vi ändå kan leva ett ganska vanligt liv, trots en svår sjukdom, så kommer dagar på sjukhuset när jag bara vill trycka på pausknappen. Säga att nu tar vi en paus på nästa station och gör något helt annat… men tåget bara tuffar på...
Foto: Daniel Homar Löfstedt
RSS Feed