
Men när den sugande känslan i magen kommer och orken tryter, då försöker jag påminna mig själv om att inget är statiskt eller konstant i livet.
Den här bilden är ganska talande och påminner mig om hur livet ständigt förändras. Det ni ser till vänster är det som vi behövde plocka fram för Adrian 6 dagar i veckan, i flera års tid. Varje kväll, kopplade vi på ett subcutant dropp, som satt på i 12 timmar. Vi var ett vårdteam. Både Magnus och jag behövde vara hemma samtidigt för att lyckas sätta nål och få igång allt, på en liten, högst ovillig 2 åring.
Dag efter dag, trodde vi det skulle förbli vår verklighet - för evigt.
Det ni ser till höger är vår vardag idag, 7 dagar i veckan. Men det är en tablett som löses upp i saft, en gång om dagen. Ingen nål, inga irriterande plåster eller slangar i sängen.
Så även om sjukhusbesöken och transfusionerna alltjämt består så förändras andra omständigheter. Som det är just nu, hoppas jag vi kan fortsätta. Och varje dag som jag räcker över ett glas med juice, istället för en nål, viskar jag till universum; Tack, tack och tack.