Jag ska absolut inte försöka mig på att sammanfatta 2016 i ett blogginlägg. Det går liksom inte. Ett år som varit så fyllt med förändringar, utmaningar, äventyr, roligheter, tråkigheter och funderingar på livet. Ett år som inte kommer att bli ihågkommet som ett "mellanmjölks" eller lagom år.
Fast och andra sidan undrar jag om jag vill ha det, ett lagomhets-år...? Jo, det vill jag. Det där dagarna när vi ligger på sjukhus och är återigen i händerna på sjukvården...då önskar jag att allt bara var lagom och vi inte behövde bära den här "ryggsäcken av oro" jämt och ständigt.
Och kanske just precis en dag som denna, när USAs val är avgjort så önskar man, kanske mer än någonsin, att bara omge sig med vanlighet, "lagom" och inga skandaler i världen.

Men så kanske det också är så att livet måste få vara en berg-och-dalbana. Hur ska man annars uppskatta topparna på riktigt? För att kunna känna hur fantastiskt det är att få nosa på toppen ibland, måste man kanske ner i dalarna mellan varven?

Ja, 2016 kommer onekligen att gå till historien som ett märkligt år, både på det personliga och globala perspektivet. Jag ska snart ta mig an min årsinventering för året som varit och ge det god tid. Allt för att säkerställa att jag tar med mig rätt saker in i 2017.
Vad jag önskar för 2017 då? Mest av allt tillit. Tillit till att det blir bra ändå. För livet kommer ju inte sluta slänga på oss utmaningar och prövningar.

Och ordet tillit får mig onekligen att komma in på en bok jag precis läst klart, men inte avslutat. Den här boken kommer jag återvända till många gånger. Tillitens väg av Sofia Sivertsdotter är en innerlig bok om att lita på livet. En bok som är sprängfylld av klokskap och skapar eftertanke, men också hopp när livet utmanar. En bok, jag önskar jag hade läst då jag tog mina första steg ut i vuxenvärlden. Tror budskapet i boken hade gett mig mer tilltro och mindre oro genom alla brokigheter som livet bjudit på. Så har du någon i din omgivning som behöver en extra portion Tillit så är detta en fin julklapp.

Jag har turen att ha många vänner som är fyllda med så mycket klokskap, så en annan bok jag vill tipsa om är boken PXP - ditt bästa jag av min vän Patrick Wahlberg. En bok för alla som vill göra en djupdykning i sin hälsa. En gedigen bok med fakta om både psykisk och fysisk hälsa. Det här är också en bok som jag regelbundet återvänder till. Jag har inte läst den från pärm till pärm, utan har den som ett litet uppslagsverk.

Mina barn älskar min vän Anna Ehns böcker om Sally. Anna har hittills skrivit tre böcker om Sally, en tjej som alltid har världens bästa idéer (åtminstone enligt henne själv) och i Stjärnklart, Sally står en stjärnkikare på henne önskelista för jul. Läs om hennes strategier och påhittiga knep för att se till att det blir så som hon tänkt. Böckerna är fyllda med humoristiska illustrationer och är riktigt roliga att läsa. Även Sally böckerna återvänder vi till med jämna mellanrum. 

Och så klart vill jag påminna om min bok, Att leva med långtidssjuka barn - det blir bra ändå.
Om jag skulle sammanfatta all feedback som jag får från läsare som hör av sig så är det igenkänning och "äntligen någon som beskriver hur det känns och hur det är att leva med ett sjukt barn". Många har skrivit att de kommer ge boken vidare till sin familj och nära för att de ska förstå bättre.
Jag blir väldigt berörd över all uppskattning som boken får och jag önskar att boken ska fortsätta kunna stötta ännu fler.
Och det viktigaste av allt; Boken kan läsas av alla, oberoende sjukdom eller diagnos. Diabetes, blodsjukdom, allergier eller funktionshinder. Den är för alla, där livet inte blev riktigt som man tänkt sig och sjukdom trängt sig på.
Att ge boken till någon nu i jul är ett väldigt fint sätt att visa omtanke. Så gå in på Bokus eller Adlibris och beställ dina julklappar nu! Det är mindre än 50 dagar kvar till jul...
Här ovan har du fyra bra tips som garanterat kommer att värma dina nära i jul. 

Från starten av bokskrivandet har min önskan och förhoppning varit att boken en dag ska finnas där den gör som störst skillnad för familjer med sjuka barn. Jag har hoppats den ska finnas på sjukhus, patienthotell och barnläkarmottagningar.

Och nu har det äntligen hänt! I veckan mottog Ronald McDonald huset i Uppsala ett stort antal böcker. Lotta Sterning, verksamhetsansvarig, berättar att de nu numrerat böckerna och har en för varje rum, som lånebok för familjer som bor hos dem. Men de har även ett antal böcker som de kan skänka till familjer med långtidssjuka barn. 

Jag är så stolt och tacksam att boken nu finns på en plats där den behövs och kan göra skillnad och stötta. Att böckerna kunde doneras till Ronald McDonald huset i Uppsala är möjligt tack vare sponsorerna och systrarna Frida Markman och Johanna Simmons.
Såhär säger Frida i ett mail till mig:

”När nattpersonalen gått och oron och det mekaniska tickande från droppet var det enda ljud som hördes. När jag visste att alla de jag så gärna fick ringa sov. Då hade jag behövt DIN BOK. Bara tanken att den finns i rummet hos föräldrar som behöver den värmer så mycket. Jenny (som också medverkar i boken) har hjälpt mig och min syster att förstå varandra ännu bättre i allt kaos. Därför känns det fint för oss att bidra”.

Fridas son Kalle (på bilden här nedan) behandlas för ALL, standard, pre-B. ALL står för Akut lymfatisk leukemi.

Tack Frida och tack Johanna för er generositet och vilja att stötta och hjälpa andra familjer som lever med
​svårt sjuka barn. Jag är så rörd över att ni ville vara med och göra det möjligt. Tack.

Bild: Fridas son Kalle. Bilden är lånad av Frida Markman.

I Sverige finns fem Ronald McDonald hus i anslutning till sjukhus. Ibland behöver barn som är sjuka vård som bara finns på specialistsjukhus och de sjukhusen ligger ofta långt från hemmet. Men det är svårt att bli riktigt bra utan sin familj, långt hemifrån i främmande sjukhusmiljö med apparater överallt och folk i vita rockar. Därför finns Ronald McDonald Hus. Det är ett Hus som ska vara så nära ett riktigt hem som möjligt. Här kan hela familjen bo och leva tillsammans under ofta långa behandlingstider, nära till sjukhuset och ändå nära familjen. Ronald McDonald Hus ger familjerna trygghet i en osäker och kaotisk tillvaro och underlättar för dem att leva ett relativt normalt liv.
Källa: www.ronaldmcdonaldhus.se
​
På Ronald McDonald Hus i Uppsala finns det 19 familjerum, där familjer med sjuka barn kan bo. Huset ligger nära Akademiska Sjukhuset och Skandionkliniken som öppnat 2015 och är en viktig del i cancerbehandlingen som bedrivs i Uppsala. 

Jag får ofta frågan hur en dag på sjukhus ser ut för oss. Hur lång tid tar det? Egentligen tar själva blodtransfusionen bara ca två timmar, men man får räkna med en hel dag som går åt till provtagningar, läkarkontroller, väntan på blod och ännu mer väntan. Den mesta tiden är faktiskt väntan i sjukhussängen. 
Ibland är dessa dagar faktiskt ganska bra, det blir en ”paus” från vanliga vardagen, vi äter frukost på sjukhuset efter att nålen är satt i port-a-caten, vi kollar filmer och ritar och väntar…men vissa dagar är betydligt tyngre; Det händer att vi väntat fyra timmar på blodet, förgäves, för det visar sig att just Adrians typ av blod är slut. Eller vi ligger bredvid mycket ledsna och förtvivlade barn eller riktigt sjuka barn som inte orkar gå ur sängen själva. Vi möter barn med trötta blickar, barn som inte orkar le och framförallt föräldrar som går med ihopsjunken hållning, glansiga ögon och en uppgiven blick. Det tär att vara i den här miljön, samtidigt som man påminns om att så här ser livet ut; Livet kan när som helst vändas upp och ner.
Det ger också en enorm kraft och vilja att göra något för alla dessa barn som inte kan vara med sina kompisar eller kan vara på skolan och som kanske måste komma till sjukhuset regelbundet för resten av sin barndom.

Det är många timmar jag legat i sjukhussängen bredvid Adrian och funderat över vad jag skulle kunna bidra med, men känt att vad har jag att komma med? Jag kan inte mäta mig med sjukhusclownerna och visst, jag ger pengar till barncancerfonden…med vad mer kan jag göra, konkret? Allt känns så fjuttigt…

Så kom jag på en idé! Ingen idé som kommer revolutionera vardagen för barnen på sjukhuset och inget som kommer få dem friska, men kanske, kanske kan jag i alla fall locka fram ett litet leende eller i alla fall en överraskad min nästa gång de öppnar det gråa, stökiga leksaksskåpet på sjukhusavdelningen? För nästa gång är det fyllt med nya, fräscha, roliga spel, leksaker, byggsaker….! Kanske kan plötsligt en dag i sjukhussängen kännas lite kortare? 

Igår var det äntligen dags att leverera alla leksakerna som jag köpt in till Hospital del Dia på Son Espases sjukhuset. Efter ett antal vändor till leksaksaffärer och IKEA så hade jag till slut fyllt kassarna och bilen…
Jag vet att det är en droppe i havet, men om alla bidrar med en liten droppe, så blir det skillnad till slut. Vad jag bara vill säga är att inget är ”fjuttigt” då man väljer att göra något för andra. Ingen kan göra allt, men alla kan bidra med något.

Igår fick vi se en riktig genuin glädje då vi överlämnade påsarna med leksakerna till personalen på sjukhuset, det var fantastiskt. Jag kände mig så otroligt glad för att jag genomförde det!

Till alla er som var med på min yoga klass, där vi samlade in pengar för just detta ändamål; Ni lyckades med att ”light lights”, inte bara där och då på yogamattan, utan nu är er energi och er generositet transformerad till ett glädjeämne på sjukhuset!

När ni vaknar på måndagmorgon, kan ni tänka på att något barn kommer då att öppna det gråa, trista leksaksskåpet, och där bakom öppnar sig en helt annan värld än vad han eller hon förväntade sig… 
Tack för att ni ville vara med mig och lysa upp barnens sjukhusvardag!