Too-Ticki i Tove Janssons bok Trollvinter sa en gång: ”Allt är mycket osäkert, och det är just det som lugnar mig”.
 
Lite så känner jag just nu. Eller som att jag står på en busshållplats och väntar, men jag vet inte vad jag väntar på. Jag vet inte ens om en buss kommer, och kommer den så vet jag inte dess slutdestination eller om jag ska hoppa på den eller inte.
I och för sig är väl livet så nästan jämnt, ingen vet något om morgondagen. Men alla försöker väl ändå kontrollera livet så gott det går med kalendrar, åtaganden, kontrakt och planer. Och så blir det så sällan ändå som man tänkt sig…
 
Det nya året började och jag välkomnade 2018 med öppna armar. Även om nyårsafton inte är en favorithögtid så välkomnar jag det nya och det oupptäckta året. Både Adrian och Maximilian började ny skola på Mallorca med allt vad det innebär av omställning.
 
Sedan kom Adrians trötthet. Det var som om en blöt filt lade sig på honom. Till och med dagarna efter en blodtransfusion så klagade han; - Mamma, jag är trött… Det blev liksom vardagens mantra. Det är inget mantra man vill att någon ska ha, framförallt inte en annars levnadsglad 7 åring.
 
Blodprover visade att kroppen börjar bli sliten och så denna februari-influensa, värre än något år innan. Febertoppar som ledde till yrsel och en 7 årig kropp som bara segnade ihop på badrumsgolvet framför mig. Så rädd har jag inte varit sedan hans första sövning och benmärgsprov. Den gången när han aldrig kom ut från operationssalen och hela mitt väsen kände intuitivt att något allvarligt hänt. Jag trodde jag miste honom då, på riktigt. Det gick bra, men det visade sig att han hade fått andningsuppehåll flera gånger så han fick sövas om och intuberas och därför kom de inte ut med honom från operationssalen trots att de redan ringt och sagt att allt var klart.
 
Samma skräck greppade tag i mig den här natten nu i februari då hans ben inte bar honom och han var okontaktbar. Sekunderna kändes som timmar och det kändes som jag såg på vår familj från ovan. Magnus som drar på sig jeansen och ska ringa 112, samtidigt som jag rusar ut på terrassen i hopp om att frisk luft, kyla och vatten kan få Adrian tillbaka. Och en yrvaken Maximilian som förvirrat frågar, om mammas höga röst är för hon är ledsen eller om något bra har hänt…
 
Att då vara mitt uppe i alla läkarsamtal, möten i Barcelona med nya läkare och provtagningar på familjen för att se om man kan öppna upp en sökning av en eventuell stamcellsdonator, gjorde att tankarna och rädslorna tog över. Det enda jag tänkte var att nu har något hänt inne i den lilla kroppen.
 
Det ordnade sig, det blev akutbesök mitt i natten. Lungröntgen, ny astmamedicin och penicillin. Men att få tillbaka Adrian, som sig själv, tog veckor….
 
Och mitt i allt detta träffar vi en stamcellstransplantations specialist i Barcelona. En möjlighet som kanske, kanske kunde göra Adrian frisk, samtidigt som det är en högrisk behandling och egentligen det sista man vill göra. Vi sitter där i nästan två timmar och diskuterar hypotetiska saker, för ingen vet ju…
Jag var så rädd att läkaren skulle vara bestämd och säga ”så här gör vi, inget att diskutera”, men tvärtom möttes vi av en ödmjuk person som lyssnade. Det hela slutade i att de nu öppnat en sökning för att se om det finns en perfekt donator-match.
 
Jag ställer mig så neutral jag kan till detta, då jag vet att även om det skulle finnas några möjliga identiska donatorer, så är det lång väg kvar. I slutänden kanske ingen av dem passar. Eller så blir det bara så att vetskapen om att det finns eller inte finns en möjlig donator kan hjälpa oss i andra medicinska beslut.
 
Det är en tuff situation att sitta och diskutera med läkare som inte vet vad som är bäst just nu. Som tror och funderar, men som säger att de inte vet.
Det finns ingen statistisk att luta sig tillbaka på. Ingen stryker oss på handen och säger så här gör vi för vi vet att det blir bra och är det rätta…
 
Så här sitter vi nu, och väntar på bussen som kanske kommer… eller inte.
 
Imorgon är det transfusion och kanske vet vi lite mer om donator läget då.
Sedan är det bara att andas, lyfta blicken och ställa om sig till påskfirande. För jag vill inte fastna i grubbleriet. Oron finns konstant där, men den behöver inte äga mig hela tiden…
 
Välkommen våren, solen, påsken och tilliten till att det blir bra ändå….och välkommen tacksamheten att Adrian mår bättre än i februari...

… rusar iväg” brukar man ju slänga sig med… och det gör den verkligen. Jag tänkte det var på tiden med en liten uppdatering om livet så där i största allmänhet.
 
Jag har en lång dag på sjukhuset bakom mig. Det är märkligt att ju fler år som går, desto mer berg- och dalbana är det för känslorna. Vi är inne på det sjunde året av transfusioner, det är för mig en svindlande tanke. I bilen hem från sjukhuset idag så kom Adrian och jag fram till att sköterskorna här på Mallorca har träffat Adrian minst 70 gånger. De har träffat honom sedan han var 2,5 år och kunde inte ett ord spanska. Till att han idag går på Year 3, svarar på frågor de ställer på catalan (om mamma är utom syn- och hörhåll) och låter mig gå iväg och handla lunch på sjukhuset (idag en sorglig Estofado, mycket likt 80 talets köttsoppa i lågstadiet) och han stannar kvar på avdelningen och väntar.
 
Man skulle kunna tycka att efter så många år skulle man bli mer immun mot sjukhusmiljön. Bli mer neutral och bara gå in och få det gjort. Blunda för barnen utan hår, som får sin guldmedicin. Blunda för de trötta föräldrarnas blickar… blunda för påsarna blod som ska droppa in för att ge liv… Men livet fungerar inte så.
 
Idag åkte jag in senare till sjukhuset för att lösa av Magnus som åkt tidigt med Maximilian till skolan och vidare med Adrian till sjukhuset.
 
I bilen på väg in bara brister det för mig. Dammarna öppnar sig och jag ser knappt vägen framför mig. Jag kan knappt svälja och det gör ont i bröstbenet. Jag vill inte vara beroende av sjukhuset, eller låt mig rätta mig; Jag vill inte att Adrian ska behöva vara beroende av sjukhuset. Hans kompisar leker på skolan, solen skiner ute och Adrian sitter i en sjukhussäng och är inne på sin tredje timme i väntan på att blodet ska komma. Det blir en lång dag igen…
 
Innan jag ska ner i sjukhusgaraget är snoret uppdraget och tårarna torkade, men där kommer det över mig igen. Det finns inte en enda parkeringsplats på hela sjukhusområdet. En petitess i ett sammanhang där det på jorden pågår orkaner och jordbävningar, där familjer splittras och barn dör. Men där och då vill jag bara kliva ur min stökiga bil och säga tack och hej…
Jag vill bara sätta mig ner och räkna ihop hur många timmar jag lagt ner på parkering i olika sjukhusgarage, hur många timmar jag suttit i olika väntsalar, hur många timmar jag suttit bänkad framför en dator och googlat på möjliga diagnoser, alternativa behandlingar, forskning… hur många gånger jag förklarat Adrians sjukdom på engelska, svenska, spanska, finska… jag vill räkna ihop varenda minut och skrika det rätt ut.
 
Till slut väljer jag att parkera olagligt. Jag fullkomligt struntar i det gula heldragna sträcket och övergångsstället. Smäller igen dörren och springer upp till avdelningen och möts av ett leende med en stor tandglugg (en sån som bara 7 åringar kan ha), rufsigt hår och bruna spår runt munnen efter en choklad donut.
Jag kryper ner i sjukhussängen och efter någon timme så slumrar jag till. Jag väcks av att Adrian puttar i mig och säger – ”Mamma, de måste byta till nästa påse blod… ”
- Älskade 7 åring, du vet mer än du ska veta… du ska inte behöva bry dig om att larmet i pumpen piper…
 
Och så lämnar vi sjukhuset. Vi klarar oss utan parkeringsböter idag. Solen skiner fortfarande och Adrian skuttar längs parkeringen.  Vi pratar om våra sköterskor Keka, Maria Jose och Kati, som om de var våra nära vänner.
 
Och jag tänker på vad som hände igår. Som aldrig hänt tidigare. I sju års tid har transfusionerna styrt vårt liv. Vi räknar dagar och veckor och planerar livet och skolgång utifrån det. Men igår ringde mobilen klockan elva på förmiddagen, det är från sjukhuset och de undrar var vi är.
 
Tiden står still och jag förstår inget… Vi har missat transfusionstiden. I min kalender står det att vi har transfusion om en vecka jag har skrivit fel. Jag har glömt att dubbelkolla, trippelkolla och räkna veckor. Skrev bara in det i all hast som jag kom ihåg det. Adrian har inte varit tröttare än han brukar inför en transfusion, men visst slog mig tanken att jag hoppas han orkar till nästa onsdag…
 
Först får jag panik, sedan lugnar jag mig och tänker att skulle han varit tröttare så skulle jag naturligtvis ringt läkarna och pratat med dem. Sedan spricker det upp ett litet (väldigt litet men ändå…) leende. Sjukdomen styr inte oss fullkomligt. Det fanns ett litet fönster där jag slappnade av och släppte kontrollen. Anemin äger inte oss. Det kommer den aldrig att göra - trots att den styr vårt liv.
 
Nu flera timmar efter transfusionen är Adrian med sin storebror på golfbanan. Det som gjorde ont i morse, gjorde ont då. Nu släpper jag det och tänker på det som är bra trots allt. Adrian har hittat en sport som han gillar och som passar honom. Maximilian älskar samma sport och älskar att dagligen cykla till skolan och jag har ett roligt uppdrag på jobbet just nu och det är lite vanlig vardag mellan alla känslostormar och sjukhuskorridorer…
 
/Maria

Med jämna mellanrum kommer det upp minnen från tidigare Facebook inlägg på din egen tidslinje. Oftast är det härliga minnen, för det är väl det vi ändå delar med oss av mest på sociala medier. Men så förra veckan kom det upp en reflektion jag skrivit för nåt år sedan. Den är lika aktuell fortfarande.
 
Jag låg i en solstol då jag läste minnet som kom upp i mitt flöde. Jag befann mig långt borta från min vanliga vardag. Och kontrasterna kändes stora. Ena dagen hjärtultraljud, nästa dag diskussion om magnetröntgen och så plötsligt en dag så lyckas vi…
Flyga mer än 12 timmar och vakna upp på en strand där luften är fuktig och vindarna varma. Jag nyper mig i armen och bugar mig ödmjukt för mig själv av tacksamhet för att vi fixar det.
Trots allt så fortsätter jag ”flyga” i livet, jag fortsätter drömma och jag fortsätter göra det som är min och vår familjs passion.
Det lyckas inte alltid, men när det lyckas då är jag så obeskrivligt lycklig och stolt över oss.
Och kanske är jag som allra lyckligast efteråt, när vi väl landat i vardagen igen. Då kan jag andas ut för att inget inträffade på resan och alla mådde bra och vi fick tid tillsammans. Hur mycket jag än försöker styra mina tankar till nuet så är det svårt. För att resa med sjuka barn är en extra anspänning och det är som att det är först när resan blir ett minne som den fulla njutningen och lyckan kickar in.
Vi gjorde det – igen.
 
Här kommer reflektionen som dök på Facebook och påminde mig om kontrasterna i mitt liv…
 
”När vänjer man sig vid att en helt vanlig dag, med en vanlig rutin blodstatuskontroll istället leder till EKG och hjärtultraljud?
När vänjer man sig vid att bara släppa alla planer och rusa iväg för att det inte blev som man tänkt sig?
När vänjer man sig att återigen återhämta sig och landa på fötter efter att ha insett att inget nytt tillstött?
När vänjer man sig med att sjukhus-caféet inte accepterar kort betalning under 20 euro, trots att man står där med gråten i halsen, utan kontanter och försöker säga att ens lille son inte ätit på många timmar och är nog väldigt hungrig nu…
När vänjer man sig med ovissheten i livet?
Förmodligen aldrig… man får bara lära sig att falla omkull lite försiktigt, parera och ta emot sig och sedan hämta andan, resa sig, bortsa bort dammet och blicka framåt igen.”
(24 februari 2014)

Jag ska absolut inte försöka mig på att sammanfatta 2016 i ett blogginlägg. Det går liksom inte. Ett år som varit så fyllt med förändringar, utmaningar, äventyr, roligheter, tråkigheter och funderingar på livet. Ett år som inte kommer att bli ihågkommet som ett "mellanmjölks" eller lagom år.
Fast och andra sidan undrar jag om jag vill ha det, ett lagomhets-år...? Jo, det vill jag. Det där dagarna när vi ligger på sjukhus och är återigen i händerna på sjukvården...då önskar jag att allt bara var lagom och vi inte behövde bära den här "ryggsäcken av oro" jämt och ständigt.
Och kanske just precis en dag som denna, när USAs val är avgjort så önskar man, kanske mer än någonsin, att bara omge sig med vanlighet, "lagom" och inga skandaler i världen.

Men så kanske det också är så att livet måste få vara en berg-och-dalbana. Hur ska man annars uppskatta topparna på riktigt? För att kunna känna hur fantastiskt det är att få nosa på toppen ibland, måste man kanske ner i dalarna mellan varven?

Ja, 2016 kommer onekligen att gå till historien som ett märkligt år, både på det personliga och globala perspektivet. Jag ska snart ta mig an min årsinventering för året som varit och ge det god tid. Allt för att säkerställa att jag tar med mig rätt saker in i 2017.
Vad jag önskar för 2017 då? Mest av allt tillit. Tillit till att det blir bra ändå. För livet kommer ju inte sluta slänga på oss utmaningar och prövningar.

Och ordet tillit får mig onekligen att komma in på en bok jag precis läst klart, men inte avslutat. Den här boken kommer jag återvända till många gånger. Tillitens väg av Sofia Sivertsdotter är en innerlig bok om att lita på livet. En bok som är sprängfylld av klokskap och skapar eftertanke, men också hopp när livet utmanar. En bok, jag önskar jag hade läst då jag tog mina första steg ut i vuxenvärlden. Tror budskapet i boken hade gett mig mer tilltro och mindre oro genom alla brokigheter som livet bjudit på. Så har du någon i din omgivning som behöver en extra portion Tillit så är detta en fin julklapp.

Jag har turen att ha många vänner som är fyllda med så mycket klokskap, så en annan bok jag vill tipsa om är boken PXP - ditt bästa jag av min vän Patrick Wahlberg. En bok för alla som vill göra en djupdykning i sin hälsa. En gedigen bok med fakta om både psykisk och fysisk hälsa. Det här är också en bok som jag regelbundet återvänder till. Jag har inte läst den från pärm till pärm, utan har den som ett litet uppslagsverk.

Mina barn älskar min vän Anna Ehns böcker om Sally. Anna har hittills skrivit tre böcker om Sally, en tjej som alltid har världens bästa idéer (åtminstone enligt henne själv) och i Stjärnklart, Sally står en stjärnkikare på henne önskelista för jul. Läs om hennes strategier och påhittiga knep för att se till att det blir så som hon tänkt. Böckerna är fyllda med humoristiska illustrationer och är riktigt roliga att läsa. Även Sally böckerna återvänder vi till med jämna mellanrum. 

Och så klart vill jag påminna om min bok, Att leva med långtidssjuka barn - det blir bra ändå.
Om jag skulle sammanfatta all feedback som jag får från läsare som hör av sig så är det igenkänning och "äntligen någon som beskriver hur det känns och hur det är att leva med ett sjukt barn". Många har skrivit att de kommer ge boken vidare till sin familj och nära för att de ska förstå bättre.
Jag blir väldigt berörd över all uppskattning som boken får och jag önskar att boken ska fortsätta kunna stötta ännu fler.
Och det viktigaste av allt; Boken kan läsas av alla, oberoende sjukdom eller diagnos. Diabetes, blodsjukdom, allergier eller funktionshinder. Den är för alla, där livet inte blev riktigt som man tänkt sig och sjukdom trängt sig på.
Att ge boken till någon nu i jul är ett väldigt fint sätt att visa omtanke. Så gå in på Bokus eller Adlibris och beställ dina julklappar nu! Det är mindre än 50 dagar kvar till jul...
Här ovan har du fyra bra tips som garanterat kommer att värma dina nära i jul. 

Tack till tidningen Mama och Anna Björkman som gjort ett så fint reportage om Adrian och om vårt liv. Reportaget finns i senaste numret som kommit i veckan. Jätteglad och stolt är jag.

Det är något speciellt med diplom. Ända sedan jag fick mitt första EOS* Skidan diplom i barndomens Finland, har diplom känts stort. Då på 80 talet hade jag tappert och brutalt ärligt redovisat på metern exakt hur långt jag åkt skidor under en månad. Varje dag stakade jag mig runt i vår trädgård, i ett egengjort spår som pappa hade mätt upp. Jag nådde aldrig mer än till brons nivån - inte nåt av åren som jag var med. Det var ändå ganska många kilometer som man skulle få ihop, men diplomet kom, på ett tjockt papper med glänsande tryck. Jag var så stolt.
Genom åren har en del andra diplom landat hos mig, vid avslutade studier,kurser och utbildningar. Men inget av dessa diplom har nog riktigt påverkat mig så som mitt allra fösta EOS diplom gjorde ...tills förra veckan.

Jag fick det här diplomet från Katarina Hågfeldt-Collin, tf Generalsekreterare på Ronald McDonald Barnfond, som ett tack för att boken Att leva med långtidssjuka barn - det blir bra ändå, nu finns på varje Ronald McDonald Hus i hela Sverige.
Det finns idag en bok för varje rum på varje Ronald Mc Donald Hus och fler därtill som husen kan ge bort till familjer som kan behöva lite extra stöttning.

Att detta projekt varit genomförbart är tack vare de generösa sponsorer som förverkligat detta.
Tack Johanna Simmons, Frida Markman och Anna-Maria Lindfjord med vänner. Utan er hade det inte hänt. Det här diplomet är lika mycket ert. Det är även ett diplom till alla som medverkat i boken. Tack.
​
Jag behöver nog inte säga att ögonen tårades och jag blev alldeles rörd av de fina orden.
Jag kände mig som när jag fick mitt allra första EOS Skidan diplom. Tack Katarina och tack alla Ronald McDonald Hus för att ni ville ta emot boken, jag är så glad att den uppskattas.

Jag kan inte låta bli att tänka på mitt första besök på Ronald McDonald huset i Uppsala. Då fanns boken bara som en synopsis och idé. Jag satt och pratade med Lotta Sterning, som är ansvarig där. Lotta gav mig värdefull feedback och uppmuntran. När jag sedan gick runt i det fina och varma huset, tänkte jag att det är precis här som jag hoppas boken ska finnas i framtiden. Den ska finnas där familjerna med långtidssjuka barn finns... och nu är det så...