Too-Ticki i Tove Janssons bok Trollvinter sa en gång: ”Allt är mycket osäkert, och det är just det som lugnar mig”.
 
Lite så känner jag just nu. Eller som att jag står på en busshållplats och väntar, men jag vet inte vad jag väntar på. Jag vet inte ens om en buss kommer, och kommer den så vet jag inte dess slutdestination eller om jag ska hoppa på den eller inte.
I och för sig är väl livet så nästan jämnt, ingen vet något om morgondagen. Men alla försöker väl ändå kontrollera livet så gott det går med kalendrar, åtaganden, kontrakt och planer. Och så blir det så sällan ändå som man tänkt sig…
 
Det nya året började och jag välkomnade 2018 med öppna armar. Även om nyårsafton inte är en favorithögtid så välkomnar jag det nya och det oupptäckta året. Både Adrian och Maximilian började ny skola på Mallorca med allt vad det innebär av omställning.
 
Sedan kom Adrians trötthet. Det var som om en blöt filt lade sig på honom. Till och med dagarna efter en blodtransfusion så klagade han; - Mamma, jag är trött… Det blev liksom vardagens mantra. Det är inget mantra man vill att någon ska ha, framförallt inte en annars levnadsglad 7 åring.
 
Blodprover visade att kroppen börjar bli sliten och så denna februari-influensa, värre än något år innan. Febertoppar som ledde till yrsel och en 7 årig kropp som bara segnade ihop på badrumsgolvet framför mig. Så rädd har jag inte varit sedan hans första sövning och benmärgsprov. Den gången när han aldrig kom ut från operationssalen och hela mitt väsen kände intuitivt att något allvarligt hänt. Jag trodde jag miste honom då, på riktigt. Det gick bra, men det visade sig att han hade fått andningsuppehåll flera gånger så han fick sövas om och intuberas och därför kom de inte ut med honom från operationssalen trots att de redan ringt och sagt att allt var klart.
 
Samma skräck greppade tag i mig den här natten nu i februari då hans ben inte bar honom och han var okontaktbar. Sekunderna kändes som timmar och det kändes som jag såg på vår familj från ovan. Magnus som drar på sig jeansen och ska ringa 112, samtidigt som jag rusar ut på terrassen i hopp om att frisk luft, kyla och vatten kan få Adrian tillbaka. Och en yrvaken Maximilian som förvirrat frågar, om mammas höga röst är för hon är ledsen eller om något bra har hänt…
 
Att då vara mitt uppe i alla läkarsamtal, möten i Barcelona med nya läkare och provtagningar på familjen för att se om man kan öppna upp en sökning av en eventuell stamcellsdonator, gjorde att tankarna och rädslorna tog över. Det enda jag tänkte var att nu har något hänt inne i den lilla kroppen.
 
Det ordnade sig, det blev akutbesök mitt i natten. Lungröntgen, ny astmamedicin och penicillin. Men att få tillbaka Adrian, som sig själv, tog veckor….
 
Och mitt i allt detta träffar vi en stamcellstransplantations specialist i Barcelona. En möjlighet som kanske, kanske kunde göra Adrian frisk, samtidigt som det är en högrisk behandling och egentligen det sista man vill göra. Vi sitter där i nästan två timmar och diskuterar hypotetiska saker, för ingen vet ju…
Jag var så rädd att läkaren skulle vara bestämd och säga ”så här gör vi, inget att diskutera”, men tvärtom möttes vi av en ödmjuk person som lyssnade. Det hela slutade i att de nu öppnat en sökning för att se om det finns en perfekt donator-match.
 
Jag ställer mig så neutral jag kan till detta, då jag vet att även om det skulle finnas några möjliga identiska donatorer, så är det lång väg kvar. I slutänden kanske ingen av dem passar. Eller så blir det bara så att vetskapen om att det finns eller inte finns en möjlig donator kan hjälpa oss i andra medicinska beslut.
 
Det är en tuff situation att sitta och diskutera med läkare som inte vet vad som är bäst just nu. Som tror och funderar, men som säger att de inte vet.
Det finns ingen statistisk att luta sig tillbaka på. Ingen stryker oss på handen och säger så här gör vi för vi vet att det blir bra och är det rätta…
 
Så här sitter vi nu, och väntar på bussen som kanske kommer… eller inte.
 
Imorgon är det transfusion och kanske vet vi lite mer om donator läget då.
Sedan är det bara att andas, lyfta blicken och ställa om sig till påskfirande. För jag vill inte fastna i grubbleriet. Oron finns konstant där, men den behöver inte äga mig hela tiden…
 
Välkommen våren, solen, påsken och tilliten till att det blir bra ändå….och välkommen tacksamheten att Adrian mår bättre än i februari...

Med jämna mellanrum kommer det upp minnen från tidigare Facebook inlägg på din egen tidslinje. Oftast är det härliga minnen, för det är väl det vi ändå delar med oss av mest på sociala medier. Men så förra veckan kom det upp en reflektion jag skrivit för nåt år sedan. Den är lika aktuell fortfarande.
 
Jag låg i en solstol då jag läste minnet som kom upp i mitt flöde. Jag befann mig långt borta från min vanliga vardag. Och kontrasterna kändes stora. Ena dagen hjärtultraljud, nästa dag diskussion om magnetröntgen och så plötsligt en dag så lyckas vi…
Flyga mer än 12 timmar och vakna upp på en strand där luften är fuktig och vindarna varma. Jag nyper mig i armen och bugar mig ödmjukt för mig själv av tacksamhet för att vi fixar det.
Trots allt så fortsätter jag ”flyga” i livet, jag fortsätter drömma och jag fortsätter göra det som är min och vår familjs passion.
Det lyckas inte alltid, men när det lyckas då är jag så obeskrivligt lycklig och stolt över oss.
Och kanske är jag som allra lyckligast efteråt, när vi väl landat i vardagen igen. Då kan jag andas ut för att inget inträffade på resan och alla mådde bra och vi fick tid tillsammans. Hur mycket jag än försöker styra mina tankar till nuet så är det svårt. För att resa med sjuka barn är en extra anspänning och det är som att det är först när resan blir ett minne som den fulla njutningen och lyckan kickar in.
Vi gjorde det – igen.
 
Här kommer reflektionen som dök på Facebook och påminde mig om kontrasterna i mitt liv…
 
”När vänjer man sig vid att en helt vanlig dag, med en vanlig rutin blodstatuskontroll istället leder till EKG och hjärtultraljud?
När vänjer man sig vid att bara släppa alla planer och rusa iväg för att det inte blev som man tänkt sig?
När vänjer man sig att återigen återhämta sig och landa på fötter efter att ha insett att inget nytt tillstött?
När vänjer man sig med att sjukhus-caféet inte accepterar kort betalning under 20 euro, trots att man står där med gråten i halsen, utan kontanter och försöker säga att ens lille son inte ätit på många timmar och är nog väldigt hungrig nu…
När vänjer man sig med ovissheten i livet?
Förmodligen aldrig… man får bara lära sig att falla omkull lite försiktigt, parera och ta emot sig och sedan hämta andan, resa sig, bortsa bort dammet och blicka framåt igen.”
(24 februari 2014)

Jag ska absolut inte försöka mig på att sammanfatta 2016 i ett blogginlägg. Det går liksom inte. Ett år som varit så fyllt med förändringar, utmaningar, äventyr, roligheter, tråkigheter och funderingar på livet. Ett år som inte kommer att bli ihågkommet som ett "mellanmjölks" eller lagom år.
Fast och andra sidan undrar jag om jag vill ha det, ett lagomhets-år...? Jo, det vill jag. Det där dagarna när vi ligger på sjukhus och är återigen i händerna på sjukvården...då önskar jag att allt bara var lagom och vi inte behövde bära den här "ryggsäcken av oro" jämt och ständigt.
Och kanske just precis en dag som denna, när USAs val är avgjort så önskar man, kanske mer än någonsin, att bara omge sig med vanlighet, "lagom" och inga skandaler i världen.

Men så kanske det också är så att livet måste få vara en berg-och-dalbana. Hur ska man annars uppskatta topparna på riktigt? För att kunna känna hur fantastiskt det är att få nosa på toppen ibland, måste man kanske ner i dalarna mellan varven?

Ja, 2016 kommer onekligen att gå till historien som ett märkligt år, både på det personliga och globala perspektivet. Jag ska snart ta mig an min årsinventering för året som varit och ge det god tid. Allt för att säkerställa att jag tar med mig rätt saker in i 2017.
Vad jag önskar för 2017 då? Mest av allt tillit. Tillit till att det blir bra ändå. För livet kommer ju inte sluta slänga på oss utmaningar och prövningar.

Och ordet tillit får mig onekligen att komma in på en bok jag precis läst klart, men inte avslutat. Den här boken kommer jag återvända till många gånger. Tillitens väg av Sofia Sivertsdotter är en innerlig bok om att lita på livet. En bok som är sprängfylld av klokskap och skapar eftertanke, men också hopp när livet utmanar. En bok, jag önskar jag hade läst då jag tog mina första steg ut i vuxenvärlden. Tror budskapet i boken hade gett mig mer tilltro och mindre oro genom alla brokigheter som livet bjudit på. Så har du någon i din omgivning som behöver en extra portion Tillit så är detta en fin julklapp.

Jag har turen att ha många vänner som är fyllda med så mycket klokskap, så en annan bok jag vill tipsa om är boken PXP - ditt bästa jag av min vän Patrick Wahlberg. En bok för alla som vill göra en djupdykning i sin hälsa. En gedigen bok med fakta om både psykisk och fysisk hälsa. Det här är också en bok som jag regelbundet återvänder till. Jag har inte läst den från pärm till pärm, utan har den som ett litet uppslagsverk.

Mina barn älskar min vän Anna Ehns böcker om Sally. Anna har hittills skrivit tre böcker om Sally, en tjej som alltid har världens bästa idéer (åtminstone enligt henne själv) och i Stjärnklart, Sally står en stjärnkikare på henne önskelista för jul. Läs om hennes strategier och påhittiga knep för att se till att det blir så som hon tänkt. Böckerna är fyllda med humoristiska illustrationer och är riktigt roliga att läsa. Även Sally böckerna återvänder vi till med jämna mellanrum. 

Och så klart vill jag påminna om min bok, Att leva med långtidssjuka barn - det blir bra ändå.
Om jag skulle sammanfatta all feedback som jag får från läsare som hör av sig så är det igenkänning och "äntligen någon som beskriver hur det känns och hur det är att leva med ett sjukt barn". Många har skrivit att de kommer ge boken vidare till sin familj och nära för att de ska förstå bättre.
Jag blir väldigt berörd över all uppskattning som boken får och jag önskar att boken ska fortsätta kunna stötta ännu fler.
Och det viktigaste av allt; Boken kan läsas av alla, oberoende sjukdom eller diagnos. Diabetes, blodsjukdom, allergier eller funktionshinder. Den är för alla, där livet inte blev riktigt som man tänkt sig och sjukdom trängt sig på.
Att ge boken till någon nu i jul är ett väldigt fint sätt att visa omtanke. Så gå in på Bokus eller Adlibris och beställ dina julklappar nu! Det är mindre än 50 dagar kvar till jul...
Här ovan har du fyra bra tips som garanterat kommer att värma dina nära i jul. 

Från starten av bokskrivandet har min önskan och förhoppning varit att boken en dag ska finnas där den gör som störst skillnad för familjer med sjuka barn. Jag har hoppats den ska finnas på sjukhus, patienthotell och barnläkarmottagningar.

Och nu har det äntligen hänt! I veckan mottog Ronald McDonald huset i Uppsala ett stort antal böcker. Lotta Sterning, verksamhetsansvarig, berättar att de nu numrerat böckerna och har en för varje rum, som lånebok för familjer som bor hos dem. Men de har även ett antal böcker som de kan skänka till familjer med långtidssjuka barn. 

Jag är så stolt och tacksam att boken nu finns på en plats där den behövs och kan göra skillnad och stötta. Att böckerna kunde doneras till Ronald McDonald huset i Uppsala är möjligt tack vare sponsorerna och systrarna Frida Markman och Johanna Simmons.
Såhär säger Frida i ett mail till mig:

”När nattpersonalen gått och oron och det mekaniska tickande från droppet var det enda ljud som hördes. När jag visste att alla de jag så gärna fick ringa sov. Då hade jag behövt DIN BOK. Bara tanken att den finns i rummet hos föräldrar som behöver den värmer så mycket. Jenny (som också medverkar i boken) har hjälpt mig och min syster att förstå varandra ännu bättre i allt kaos. Därför känns det fint för oss att bidra”.

Fridas son Kalle (på bilden här nedan) behandlas för ALL, standard, pre-B. ALL står för Akut lymfatisk leukemi.

Tack Frida och tack Johanna för er generositet och vilja att stötta och hjälpa andra familjer som lever med
​svårt sjuka barn. Jag är så rörd över att ni ville vara med och göra det möjligt. Tack.

Bild: Fridas son Kalle. Bilden är lånad av Frida Markman.

I Sverige finns fem Ronald McDonald hus i anslutning till sjukhus. Ibland behöver barn som är sjuka vård som bara finns på specialistsjukhus och de sjukhusen ligger ofta långt från hemmet. Men det är svårt att bli riktigt bra utan sin familj, långt hemifrån i främmande sjukhusmiljö med apparater överallt och folk i vita rockar. Därför finns Ronald McDonald Hus. Det är ett Hus som ska vara så nära ett riktigt hem som möjligt. Här kan hela familjen bo och leva tillsammans under ofta långa behandlingstider, nära till sjukhuset och ändå nära familjen. Ronald McDonald Hus ger familjerna trygghet i en osäker och kaotisk tillvaro och underlättar för dem att leva ett relativt normalt liv.
Källa: www.ronaldmcdonaldhus.se
​
På Ronald McDonald Hus i Uppsala finns det 19 familjerum, där familjer med sjuka barn kan bo. Huset ligger nära Akademiska Sjukhuset och Skandionkliniken som öppnat 2015 och är en viktig del i cancerbehandlingen som bedrivs i Uppsala.