Från starten av bokskrivandet har min önskan och förhoppning varit att boken en dag ska finnas där den gör som störst skillnad för familjer med sjuka barn. Jag har hoppats den ska finnas på sjukhus, patienthotell och barnläkarmottagningar.

Och nu har det äntligen hänt! I veckan mottog Ronald McDonald huset i Uppsala ett stort antal böcker. Lotta Sterning, verksamhetsansvarig, berättar att de nu numrerat böckerna och har en för varje rum, som lånebok för familjer som bor hos dem. Men de har även ett antal böcker som de kan skänka till familjer med långtidssjuka barn. 

Jag är så stolt och tacksam att boken nu finns på en plats där den behövs och kan göra skillnad och stötta. Att böckerna kunde doneras till Ronald McDonald huset i Uppsala är möjligt tack vare sponsorerna och systrarna Frida Markman och Johanna Simmons.
Såhär säger Frida i ett mail till mig:

”När nattpersonalen gått och oron och det mekaniska tickande från droppet var det enda ljud som hördes. När jag visste att alla de jag så gärna fick ringa sov. Då hade jag behövt DIN BOK. Bara tanken att den finns i rummet hos föräldrar som behöver den värmer så mycket. Jenny (som också medverkar i boken) har hjälpt mig och min syster att förstå varandra ännu bättre i allt kaos. Därför känns det fint för oss att bidra”.

Fridas son Kalle (på bilden här nedan) behandlas för ALL, standard, pre-B. ALL står för Akut lymfatisk leukemi.

Tack Frida och tack Johanna för er generositet och vilja att stötta och hjälpa andra familjer som lever med
​svårt sjuka barn. Jag är så rörd över att ni ville vara med och göra det möjligt. Tack.

Bild: Fridas son Kalle. Bilden är lånad av Frida Markman.

I Sverige finns fem Ronald McDonald hus i anslutning till sjukhus. Ibland behöver barn som är sjuka vård som bara finns på specialistsjukhus och de sjukhusen ligger ofta långt från hemmet. Men det är svårt att bli riktigt bra utan sin familj, långt hemifrån i främmande sjukhusmiljö med apparater överallt och folk i vita rockar. Därför finns Ronald McDonald Hus. Det är ett Hus som ska vara så nära ett riktigt hem som möjligt. Här kan hela familjen bo och leva tillsammans under ofta långa behandlingstider, nära till sjukhuset och ändå nära familjen. Ronald McDonald Hus ger familjerna trygghet i en osäker och kaotisk tillvaro och underlättar för dem att leva ett relativt normalt liv.
Källa: www.ronaldmcdonaldhus.se
​
På Ronald McDonald Hus i Uppsala finns det 19 familjerum, där familjer med sjuka barn kan bo. Huset ligger nära Akademiska Sjukhuset och Skandionkliniken som öppnat 2015 och är en viktig del i cancerbehandlingen som bedrivs i Uppsala. 

Söndagen den 25.10 fick Adrian och jag gästa Ebba von Sydow i Nyhetsmorgon för att berätta om boken och bakgrunden till den.
Här är länken till inslaget. Heja bästa Adrian!
​

Jag har även haft glädjen att gästblogga för ProjectLiv, där jag berättar mer om varför jag skrev boken och hur jag hoppas den kan stötta andra. ProjectLiv är ett fantastiskt initiativ i Finland som startats av Nina Brännkärr-Friberg. Nina grundade ProjectLiv efter att hennes son Todde varit sjuk i leukemi och genomgått en stamcellstransplantation.
​
ProjectLiv hjälper svårt sjuka barn att få dröm-dagar, de ser även till att mer informationsmaterial finns tillgängligt på svenska på sjukhusen i Finland och de gör en massa andra bra saker för sjuka barn. Dessutom finns boken Att leva med långtidssjuka barn - det blir bra ändå till försäljning hos dem och all vinst från böckerna går till att kunna placera ut boken runtom på barnavdelningar och sjukhus i Finland.

​Här är länken till blogginlägget och ProjectLiv.

​Att få se sin första bok på riktigt är en märklig känsla. Det är ett väldigt speciellt ögonblick att få möta de hårda pärmarna, doften av nytryck och se alla de ord och meningar som jag redan läst otaliga gånger, men som nu ter sig helt annorlunda nu då jag ser dem i tryck.
 
En timme innan jag ska upp på scenen på Sällsynta Diagnosers Årsmöte för att prata om boken, får jag boken levererad i min hand. Där mitt i hotellreceptionen möts vi – boken och jag för första gången.
Tårarna rinner, jag kan inte låta bli. Så mycket som ligger innanför (och bakom) dessa pärmar. Jag blir lite obekväm, för jag står trots allt mitt i en hotellreception. Jag kommenterar lite genant till killen bakom receptionsdisken:
- Det är väl inte så ofta du har gråtande tjejer här?
Han ler lite och säger:
- Jodå, varje dag…
 
Jag måste faktiskt få likna hela processen från idé till boklansering vid en graviditet och förlossning. Först lever man på den där överlyckliga känslan om att man kommit på världens bästa idé att bli med barn eller helt enkelt att skriva en bok. Hur svårt kan det vara liksom?
 
Sedan börjar försöken. Idéer, synopsis och första utkast på texter. Det känns väl bra, men inget händer? Varför fungerar det inte?
Jag skickar in till förlag efter förlag och möts av total tystnad, eller nej tack. Men så kommer dagen då man ”plussar”, dagen då ett avtal ska skrivas på och det är på riktigt. Det där pirret runt dessa dagar, då man knappt vågar tro att det är sant, är förtrollande och gör att allt i livet är ett rosa skimmer, just då.
 
Sedan kommer ångesten; Vad har jag gett mig in på? Tänk om jag inte klarar av det? Tänk om jag misslyckas?
Vid en graviditet drabbas rätt många av illamående. Vid bokskrivande händer samma sak kan jag lova. Det kanske är mer en diffuskänsla av obehag, men jag är säker på att den är starkt kopplad till självförtroendet och prestationsångest.
 
Ungefär halvvägs så lossnar det och oj, så bra det går och visst mår man plötsligt bra? Det går lätt, jag har mycket att berätta och många intervjuer som görs är värdefulla och användbara.
 
I sista ”trimestern”, som det heter på gravidspråk tillstöter det lite komplikationer, som jag skyller på utmattning och hormon (läs humör) svängningar.
De sista korrekturvändorna får mig att undra hur jag ska orka en endaste dag utöver de utlovade 9 månaderna (läs nästan två år…)
 
Otympligheten på grund av en stor mage är inte befintlig, men jag känner av en otymplighet i hjärnan. Det går inte att sova på nätterna, jag vaknar kallsvettig och undrar om allt blev rätt, jag somnar om, bara för att vakna om ett par minuter igen och sätta mig och jobba.
 
Efter att gå gått lite över tiden, så händer det! Jag har boken i min hand. Det kan nästan liknas vid att få hålla sin bebis för första gången.
För bakom en bok ligger så mycket mer en de hårda pärmarna och alla ord och tankar där emellan. Bakom varje mening finns säkert 5 andra meningar som strykts eller omformulerats. Bakom varje händelse och kapitel finns så mycket upplevelser och erfarenheter som resulterat i insikter. Och så finns det så mycket passion och önskan om att förmedla, i mitt fall en uns av stöttning för andra föräldrar i liknande situation.
 
Det är bokstavligen blod, svett och tårar bakom varje bok som föds. När det gäller min bok är den liknelsen väldigt överensstämmande:
Stora delar av boken har jag skrivit i sjukhussängen då Adrian fått sina blodtransfusioner. Största delen av boken har skrivits i ett stekande hett Mallorca och tårar…ja, ingen bok kommer väl till utan tårar. Om inte för sorg, så av ren utmattning eller frustration, som slutligen…(om än lika salta…men desto härligare)… omvandlas till glädjetårar mitt i en hotellreception…
 
/Maria