För ett tag sedan skrev jag om hur det var när Adrian föddes och den första blodtransfusionen. Idag har han fått mer än 60 transfusioner så livet på sjukhus har fortsatt för oss…

Hösten 2010
På plan 3 på Astrid Lindgrens sjukhus finns en ”vanlig” avdelning för vanliga sjukdomar, för magproblem och andra besvärligheter. Där hade vi legat inne med Adrian, flera gånger. Från en del av rummen ser man upp till våningen ovanför.

Jag brukade ibland sitta och blicka ut genom fönstret mot fönsterrutorna ovanför ”vår avdelning”. Där såg jag en gigantisk lampa i taket, full av färgglada fåglar. Egentligen en väldigt ful lampa som jag brukade betrakta och samtidigt tänka att vi har tur som i alla fall inte är där uppe. ”Vi ska vara tacksamma att vi inte behöver vara på plan 4, för där vid den anskrämliga fågellampan där ligger barnonkologen och de barnen är ju sjuka på riktigt”. Mitt i allt det absurda försökte jag hålla humöret upp, hålla hoppet vid liv och vara tacksam. Jag försökte lyssna på vad folk omkring mig sade; Det kunde ju vara så mycket värre. Vilket var sant, vi behövde ju inte vara där uppe på plan 4.

Det första benmärgsprovet togs och det visade inte mycket. Inga tecken på leukemi i alla fall, men det gav egentligen inte så mycket lättnad. Det kändes som läkarna inte vill berätta allt, så vid ett tillfälle då vi var iväg med Adrian till ännu en undersökning, får vi en pärm i handen som vi ska ge till nästa läkare. Jag sätter mig i korridoren och fotar snabbt av alla papper och dokument. Jag ser remisser för undersökningar och termer jag aldrig hört förut. Som en liten hobbydetektiv ryser jag nästan av mitt smarta tilltag. Här skulle det googlas.

Transfusionerna fortsatte och varvades med alltifrån radioaktiva undersökningar till lungtester. Till slut ringer de från sjukhuset, återigen en fredag, men den här gången är det från onkologen de ringer. Jag går längs Lidingös lummiga smågator och förhandlar med Annika, sjuksyster på barnonkologen. Jag diskuterar med henne om det verkligen ska vara nödvändigt att vi kommer dit, till barnonkologen, för jag tycker ju att Adrian mår mycket bättre nu och benmärgsprovet visade ju inget.
- Jo, men nu är det så att han har problem med sitt blod och då tillhör det vårt område, onkologen, säger Annika bestämt. Kan ni komma hit till Q84 på måndag?
Vi hör nu till onkologen, barncanceravdelningen. Det beskedet får jag levererat till mig en fredageftermiddag, där jag går en promenad på lummiga Lidingö.

Vårt första besök på Q84 var märkligt. Någonstans fanns en känsla av att äntligen tar någon oss på allvar och det var nu slut på försöken att övertyga oss om att Adrians symptom skulle växa bort. Parallellt med känslan över att vi äntligen skulle få riktig hjälp, kunde jag inte bortse från känslan av att något var allvarligt fel. Jag satt och svettades och mådde illa, där under fågellampan, utanför Q84 och väntade på vår tur. Jag blickade ner och såg in på avdelningen där vi brukade vara, avdelningen som kändes som en avdelning för småförkylningar och magknip, i alla fall i jämförelse med där vi befann oss nu. Våra problem hade tagit nya höjder, uppgraderats och vi hade ingen aning om vart vi skulle hamna näst.

Idag, flera år senare vet vi vad vi har att förhålla oss till, men ovissheten som vi famlade i under två års tid, med början på Q84 har onekligen satt sina spår. 
Varje höst påminner mig om den där första hösten med Adrian, men framförallt påminner det mig om att leva här och nu. Det är så onödigt att oroa sig för framtiden, för så lite vet vi om den. Just nu är allt bra och det är det enda som betyder något.
All we have is now...

Trots att jag är spa-nörd så går jag inte så ofta på behandlingar som man skulle kunna tro, inte på min lediga tid i alla fall. Igår var det dock dags att städa bort sommaren och vad den gjort för huden. Mest gott faktiskt; sol (i lagom mängd), saltvatten och hög luftighet, men när en årstidsväxling är på intågande då känner jag ändå ett behov av lite extra "love and care" för ansiktet.

I helgen gick jag förbi ett nytt day spa i Palma; Pink Flamingo, som mer såg ut som en boutique, med Ibiza eller Miami känsla, än ett spa. Fina bikinis, flip flops, doft ljus, hudvård, klänningar, allt i en sån där skön Bohem Chic känsla. 

Igår var jag där på en Facial, och jag försökte verkligen gå dit som privat-Maria, men det är svårt att låta bli att tänka ut förbättringspotentialer och möjligheter. Överlag var jag nöjd med själva behandlingen, bra massage, trevlig personal och det var rent och fräscht. Första intrycket av produkterna var bra, de var naturliga och kändes aktiva, men framförallt så kände jag mig fräsch efteråt. Inte glansig och mosig som man ofta gör efter en ansiktsbehandling. För mig är det A och O att efter en ansiktsbehandling känna sig så fräsch i huden så man kan, om man så vill, gå och sätta sig i en bar direkt efteråt… den känslan vill jag i alla fall ha efter en behandling på ett Urban Spa.

Produkterna på Pink Flamingo Spa heter ARK, namnet kommer från Age Aware Skin Care. Hudvård anpassad för snarare den livsfas (dvs ålder) man befinner sig, än efter hudtyp. Men det är för tidigt att säga något mer om produkterna, jag brukar använda hudvårdsprodukter i 1-2 veckor innan jag kan uttala mig, och för att verkligen veta om de fungerar och passar min hud så behövs en månad av daglig användning.

Jag kommer säkert gå till detta spa igen, för det var överlag bra, men när jag promenerade hemåt på kvällen dök ändå tankar upp kring vad är det som gör ett spa unikt och helt magiskt? Vad behövs för att man ska bli överförtjust och alla ens förväntningar överträffas?

Det är ju bland annat det jag jobbar med, att skapa varje steg i en spaupplevelse och göra det magiskt, allt från konceptet och känslan till själva entrén, till själva behandlingen och vad som händer efteråt. Hur kan man påverka alla sinnen för att få spagästen att känna magi?

Min behandling igår hade lyfts till en ännu mer ”wow-upplevelse” med väldigt små medel. Och det är tyvärr det som många span missar. Det handlar om små saker, som inte kostar eller handlar om investeringar, utan bara om utbildning och SOPs (dvs praxis – hur gör vi?). Igår handlade småsakerna om att jag hade önskat att terapeuten frågat mig lite mer, både om min hud och vad jag behövde och önskade. Frågat mig om jag låg bekvämt, kanske erbjudit en kudde under knäna. Frågat om temperaturen var okej. Jag frös lite, och kunde själv ha frågat efter ett täcke men det blev inte så… Men framförallt hade jag önskat produktrekommendationer på slutet av behandlingen. För mig blir behandlingen alltid halv-färdig om jag inte får rekommendationer och tips under en behandling. Det är inga stora saker egentligen, men den extra känslan av omsorg man kan få vid en behandling kan lyfta en ordinär behandling till något utöver det vanliga och det är här min passion kickar igång. Att inte bara göra dessa basic, minimi-steg som att tex fråga om temperatur och volymen på musik, utan så mycket mer.
Hur gör man "WOW" på ett Spa?
Då måste man ta in element som stimulerar doft, syn och smaksinnet också. Hur designar man en behandling så att spagästen kan få ut maximal avkoppling, hjälp med att varva ner och få ett behagligt uppvaknande i lagom tempo? Hur kan jag överraska min spagäst? Kan vi göra något tvärtom och annorlunda? Kan vi under tiden gästen får ett fotbad, ge henne eller honom en scalp -och nack-massage, bara så där, utan att ta extra betalt? Det tar ju inte mer behandlingstid eller ökar på produktkostnaden, men det ger något som gästen inte hade förväntat sig. Och vart tror du den gästen vill gå nästa gång då det är dags för pedikyr?

Vill du lära dig mer om hur man kan förhöja sina behandlingar och spaupplevelser och hur du skapar behandlingar utöver det vanliga, då du tycker jag du ska läsa på er om en nyhet som startar i februari 2015. Då håller jag en E-learning utbildning i Spa Service Design. 
Läs mer här

Så klart man möts av en flamingo då man kommer ut från behandlingsrummet på Pink Flamingo Spa i Palma

Only 3 things can change our lives.
Dreams, suffering and love”.
Paulo Coelho

Det blir ingen förändring i livet utan lite smärta och uppoffringar, så är det bara. För många år sedan satt jag på en föreläsning, en av mina favoriter; Kjell Enhager pratade om motivation och förändring och gav en liknelse: ”Du går varje dag till postlådan och tittar om du fått Hobbex-katalogen och konstaterar uppgivet -Jaha, inte idag heller. Varpå grannen utbrister; - Men har du beställt den då? – Näe, näe men man kan ju hoppas…”
Hoppas är en bra början så klart, men efter ett tag inser man kanske att hoppas inte räcker… och då blir det jobbigare…
Så för att förändra något i livet måste jag nog vara benägen att hålla med Mr Coelhos recept: En del drömmar, en del lidande och så kärlek.

Drömmar
Jag tror allt börjar med drömmar. Jag undrar varför så många vuxna slutar drömma. Man kanske hoppas om förändringar, men man slutar drömma på riktigt. Barn drömmer stort, i alla fall mina.
”Pappa, jag ska ta racerbilskörkort direkt när jag blir stor, inte vanligt körkort. Vad tror de har för bilar på bilskolan? Lamborgini, Ferrari, Audi???”
”Mamma, jag ska blir trädgårdsmästare, då kan jag klippa buskar och gräs varje dag, och bara gå ute hela dagarna”
”Mamma, när jag blir DJ och ska resa runt hela världen…då….”
Det är liksom aldrig frågan om det kan bli så, utan NÄR det blir så. Jag älskar lyssna till mina barns drömmar och jag säger till dem när de fantiserar; - Va kul! Det låter intressant, du vet väl om att du kan bli vad du vill, det krävs jobb för det, men du kan göra vad du vill i livet!
För jag tror att när man hoppas så händer ingenting, men när man på riktigt vågar drömma och ser en bild framför sig, då börjar det hända saker. Och då blir det jobbigare.

Lidande
För att något ska förändras så behövs det uppoffringar. Ingen kan få allt, även om det säkert ibland kan se ut så när man betraktar sin omgivning. Uppoffringar gör ont, det smärtar att göra sig av med ”bagage” för att få plats för något nytt.
Idag är en sådan dag för mig, jag sliter framför datorn för att nå en dröm jag har. Ja, det är jag som sitter där bakom det slitna hårburret. 

Jag sitter ännu i mina myskläder från morgonen. Jag sitter här och sliter med motivation, inspiration och trötthet. Idag fick jag offra roligare saker och bara sätta mig på rumpan och skriva och jobba, annars når jag inte drömmen. Det händer inte av sig själv och just idag var det ingen svår uppoffring.
Betydligt större uppoffringar som varit kämpiga var när vi bestämde oss för att flytta. Lämna tryggheten hemma, lämna vårt drömhus, lämna läkarna och svenska sjukhusen för att må bättre i ett ljusare klimat. Drömmen övervann rädslan och osäkerheten, men det var ingen enkel tur på Autobahn. Usch, vad ont det gjorde på många fronter och fortfarande kan det svida till i hjärtat när barnen, efter långt sommarlov hos familj och släkt, suckar uppgivet och undrar varför vi inte kan bo i Finland? Men, i de stunderna tänker jag på värmen som sprider sig i hjärtat, då vi efter en jobbig vecka med sjukhus, uteblivna blodtransfusioner, trötta barn och föräldrar ändå kan avsluta veckan på stranden. Inget storartat, men en picnic, salta vågor, sol, skrattande barn och någorlunda harmoniska föräldrar som nu gör det vi i många år drömde om. Inte kanske precis som vi tänkte, men nära nog…

Kärlek
Ett helt kapitel för sig, men lägger man till kärlek och godhet i sina drömmar så kan det inte bli fel. Jag tror det är så enkelt; om man sprider kärlek och snälla tankar så är det även det man får tillbaka. Med kärlek och omtanke kan man förändra mycket, men vissa konkreta saker kanske inte kan förändras helt, men ser man på sakerna med mer kärleksfulla ögon, så kan i alla fall inställningen till dessa förändras…

Så nu ska jag se på mitt tangentbord med mycket kärlek, kanske jag t o m ska ta och putsa skärmen idag…

Ha en fin höst vecka!

Här kommer lite bilder från förra veckan, en väldigt varierad vecka på alla sätt och vis!

Belöningen under vandringen i veckan som var. Magisk utsikt på väg från Esporles till Valldemossa.

Belöning för våra superhjälte, och väntan på blodtransfusion.

Släcker törsten på vandringen med rent källvatten. På bilden är även Nina, vår duktiga vandringsguide från Mallorca Hiking.

Glad halvmaraton-löpare firar efter varmt och tufft lopp igår.

Det var fredagkväll och bästa vännerna kom på besök. De hade med sig presenter och hemlagad efterrätt. Vi skulle äta första middagen med dem sedan Adrian fötts två veckor tidigare. Alla barnen ville hålla Adrian som bara sov och jag kunde lugnt prata med de vuxna. Mobilen ringde och displayen visade ”Dolt nummer”.
- Men vad är det för säljare som ringer en fredagkväll? Oförskämt, tänker jag och ignorerar samtalet. Det ringer på nytt och jag trycker av samtalet. Det ringer en tredje gång och motvilligt och irriterat svarar jag.
- Det här är doktor Karlsson, jag ringer från akuten på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Hur mår din son, Adrian?
- Bra, hur så, svarar jag likgiltigt.
- Jag har fått larm om att han har väldigt dåliga blodvärden, och jag måste be er komma in omedelbart för att utreda om han behöver en blodtransfusion.
- Nej, men nu är det nog något som är fel, svarar jag lättsamt.                                         
  Jag vet ju att doktorn vi träffade tidigare samma dag sagt att Adrian såg så pigg och fin ut. Blodprovet som togs visar ju så klart fel.
 - Adrian är så nöjd och har sovit mycket. Något är nog fel på era provresultat. Ska vi göra ny kontroll nästa vecka, föreslår jag rappt. Som vanligt ålar jag mig snabbt in i projektledar- och problemlösarrollen, det här kan jag.
- Nej, du ska nog komma in med honom, nu på en gång. Kan du göra det, frågar doktorn på akuten.
Jag fortsätter sitta med telefonen tryckt mot örat, Adrian i famnen. Jag hör på sorlet från köket, där en cava flaska nog precis öppnades. De stora barnen springer i trappan och tjoar.
- Nej, jag kan inte åka nu, tänker jag. Ska jag ta en taxi? Hur gör man på akuten? Jag har aldrig satt foten på en barnakut.
På något sätt får jag ur mig informationen jag fått av doktorn. Anna, min vän tar över, hon säger att hon kör mig. Väl framme vid akuten kramar jag osäkert om Anna, vi skiljs åt där på Astrid Lindgrens barnsjukhus korttidsparkering och jag går stressat in.

Utan att förstå det själv har jag någon sorts VIP status, för jag slussas genast in, nytt blodprov tas och det låga hemoglobinvärdet bekräftas. Adrian har 62 i hemoglobin, en nyfödd bebis förväntas ha uppemot tre gånger högre. Det är sen fredagkväll, nästan natt när jag slussas upp till avdelning Q83.  In i ett mörkt, svalt och stort rum, med bara en liten vagn med en ny steril plastlåda för Adrian. Blodet är beställt, jag får te och en smörgås. Adrian sover och jag undrar när mardrömmen ska vara över.

Nästa dag ska blodprover tas och det görs i den lilla, lena, oförstörda bebisfoten. Så snabbt man kommer in i en ny värld och lär sig sjukhusrutiner tänker jag; Vänta på ny rond, värma foten med värmekudde så blodet ska rinna till lättare, väga blöjan för att uppskatta hur mycket han äter. Provsvar, hoppet som stiger, nu kanske vi får åka hem. Och så vänja sig med läkarens neutrala min och bakslagen; – Nja, hans blodvärden är fortfarande för låga. Han måste få en till transfusion. Oroa dig inte, det är nog bara en störning efter ”gulsoten”. Oroa dig inte, oroa dig inte… så onödiga ord att säga till en mamma.

Vi blir utskrivna efter några dagar och när jag sitter i taxin på väg hem över Lidingöbron ser jag allt med nya ögon – aldrig har väl Lidingö varit så vackert som nu. Brukar det verkligen vara såhär grönt fortfarande på sensommaren? Jag lovar mig själv att aldrig mer klaga på något. Jag får ju trots allt komma hem. Jag var den mamman som inte behövde stanna kvar på sjukhuset med sitt barn.

Lite visste jag då, om vad framtiden skulle föra med sig…

….misslyckas.

Är det rädslan över att misslyckas som sätter upp spärrar och väcker små hjärnspöken? Varifrån kommer rädsla och varifrån kommer modet att ändå våga genomföra saker?

Jag tror de flesta som känner mig skulle beskriva mig som en modig person, en som vågar prova på nya saker och inte drar sig för att göra tvära kast i livet. Men, skenet bedrar, jag är livrädd…ibland.

Men jag gör ändå saker som jag är rädd för: Förra veckan var jag i Biarritz på en veckas surf-läger. Jag som inte ens tycker om att få vatten i öronen då jag duschar. Jag anmälde mig till kursen utan minsta tvekan. Jag har rest runt i jobbet, ensam i Beirut, Oman, Qatar och andra platser där jag inte känt mig helt trygg. I Beirut fick jag be taxichauffören med jämna mellanrum stanna så jag kunde gå ut och kräkas. Jag var gravid i 12 veckan och var där själv. Jag var inte så värst kaxig på den resan. 

Jag åkte som utbyteselev, ensam till Australien då jag var 16 år och hade då aldrig rest annat än till Sverige och Kanarieöarna. För några år sedan sålde vi vårt drömhus och det mesta som fanns i huset och flyttade till ett nytt land, utan att kunna språket och satte barnen i ny skola och Adrian på nytt sjukhus.

För många år sedan ville jag jobba för ett av världens bästa spaföretag. Utan att tveka skrev jag till ägaren direkt och sa att jag inte vill jobba för någon annan än för dem. Några månader senare satt jag i ett vingligt sjöflygplan på väg att landa på en avlägsen atoll på Maldiverna. Jag mådde illa, jag var livrädd igen och undrade varför jag hela tiden utsätter mig för jobbiga utmaningar?

Jag har varit osäker och orolig när jag gjort vissa saker, mått illa och fått andnöd, ändå har jag gjort det. Från ensamma resor har jag i tårar ringt barndomsvännen och frågat; varför jag gör detta? – ”Maria, jag vet inte, men du klarar det”, har jag fått till svar.

Jag undrar själv varför jag vågar vara så modig i vissa situationer och då kasta mig handlöst in i nya livsavgörande projekt. Men så stöter jag på andra situationer, där ett eventuellt misslyckande egentligen inte får några större konsekvenser och plötsligt knackar prestationskraven på axeln och jag vågar inte…visst är det märkligt?

Just nu är jag lite rädd igen för jag får in ett nytt projekt i mitt liv. En utomstående skulle säkert undra hur jag ens kan fundera och tveka inför dessa saker med tanke på vad jag gjort tidigare. Jag undrar varifrån alla hjärnspöken och rädslor kommer ifrån? Varför är vi så rädda att göra fel och misslyckas? När man vid ett misslyckande istället bara kunde resa sig upp och försiktigt borsta bort dammet. Skratta lite och tänka; Gör om, gör rätt nästa gång. 

Just nu sitter jag mitt uppe i ett arbete där jag skriver om det som jag kan, utan och innan, dvs mitt eget liv med ett kroniskt sjukt barn och ändå tvekar jag. Kommer någon vilja läsa detta? Kommer det att hjälpa någon? Kommer jag att kunna göra en skillnad för någon annan?

Jag får väl, trots allt ge mig en klapp på axeln. Jag gör ju det, trots att jag är rädd att misslyckas. Jag får säga som Adrians läkare sa vid ett tillfälle, då jag frågade honom hur han orkade? 
Drivkraften att göra skillnad är större än att låta hopplösheten ta över…

Så för mig gäller just nu:

Drivkraften att göra skillnad är större än att låta rädslan ta över…

… skrev jag en blogg (www.nystedtnews.blogspot.com), den hade fokus på spa, hälsa och skönhet. Mitt arbete har alltid kretsat kring dessa ämnen. Jag är nördigt intresserad av spa, yoga, resor och skrivande, och tursamt nog kretsar mitt arbete fortfarande runt dessa ämnen på ett eller annat sätt. Men varför slutade jag egentligen blogga för 6 år sedan och varför har det tagit mig så lång tid att återuppta skrivandet? Svaret är det klassiska; Livet kom emellan.

Jag har haft och har mitt drömjobb som spakonsult. Jag har sett några av världens finaste span, jag har jobbat med några av de bästa inom spa i världen, jag har utvecklat och skapat spakoncept för 5-stjärniga span runt om i världen. Jag har skrivit om spa och jag har utbildat spachefer. Mitt liv rusade på, som i en berg- och dalbana…och jag som inte ens tycker om nöjesfält.

För många år sedan jobbade jag p å L’oréal och då skämtades det om att börja på L’oréal var som att gå i en fransk simskola: ”Man kastas ner i poolen och så får man lära sig simma själv för att inte drunkna”…och den ”franska simskolan” har nog följt mig sedan dess.

Man kan inte utbilda sig till spakonsult, lika lite som man kan läsa sig till eller utbilda sig till förälder, man lär sig vart efter. Learning by doing.

För några år sedan accelererade min berg- och dalbana rejält och ofrivilligt, då vår andra son föddes.  Han föddes inte frisk och gradvis började vi inse allvaret och att livet aldrig mer skulle bli sig likt. Som tur hade jag många år bakom mig i ”franska simskolan”, så det var bara att lära sig nya simtag för att inte drunkna. Lite visste jag hur livet skulle vända den 10.8.2010.

De senaste åren har starkt färgat mig som person och människa, där jag kastats mellan hopp och förtvivlan, sorg och galen lycka. De här åren har format mig som person och till den jag är idag. Det går inte att säga att jag är tacksam över det jag och min familj gått igenom men jag vet att det tagit oss dit vi är idag. Vi har, trots allt uppfyllt delar av våra drömmar vi haft i livet och det är jag stolt över.

Jag har länge gått och funderat på att återuppta skrivandet, men det känns inte som jag bara ska skriva om mitt yrke längre. Det som förut så starkt var min identitet är numer mitt arbete, och så klart en stor del av mig och fortfarande en av mina passioner. Men livets erfarenheter och prövningar med att leva med ett kroniskt sjukt barn är inget jag kan bortse från, det är en del av mitt liv och mig som person, därför kommer den här bloggen sannolikt att bli en riktig ”Maria-blogg”, där alla delar av mig får plats.

En blogg eller en samling texter och tankar, där jag fortsättningsvis hoppas kunna inspirera till ett bättre, skönare och hälsosammare liv, men också ge en inblick i hur det är att leva med en konstant oro, som sitter där som en ofrivillig gäst i min själ. Jag vill, genom min blogg och mina texter, dela med mig om mitt livs läxa; Livet blir inte alltid som man tänkt sig, men det kan bli rätt bra ändå…

Varmt välkommen till Marias Mallorca värld, där jag befinner mig just nu i livet