Det är oftast i de mest oväntade stunder, mitt upp i vardagskaoset som allt stannar upp för ett ögonblick…
det susar i öronen och hjärtfrekvensen känns som den stannar upp…
Det är mitt upp i leken som frågorna kommer, eller som igår… då kom frågan när lampan släckts och det var dags att sova.
Innan tandborstning och vanligt kvällstjat hade vi samlat ihop leksaker och kläder som barnen kunde tänkas ge bort till sjuka barn.
En vän har en insamling för barn och familjer som har det svårt på olika vis och jag förklarade för Maximilian och Adrian att de här sakerna kan gå till barn som bor på sjukhus. Det gick ner X-box spel, pussel och annat i kassen.
När jag släckte storebror Maximilians lampa och skulle säga god natt frågade han:
- Mamma, är Adrians sjukdom lika farlig som sjukdomarna som barnen som ska få våra saker har? Har Adrian en sån sjukdom man kan dö av?
Vad svarar jag? Tankeverksamheten går på högvarv…
- Nej, Maximilian så länge Adrian får sitt blod och tar sin medicin så går det bra.
- Så det finns egentligen två regler med Adrians sjukdom, blod och medicin?
- Ja, nåt sånt… sa jag och frågade om han tänker mycket på Adrians sjukdom.
- Ibland tänker jag på det på skolan, när jag inte har något att göra, då sitter jag ner och tänker på Adrian.
Vi fortsatte prata lite om allt möjligt och konstaterade att visst är det viktigt att vi följer ”reglerna” med Adrian sjukdom, men på ett sätt är allt som vanligt ändå. Han är ju en helt vanlig kille. Det finns säkert andra barn på skolan som har sjukdomar som inte syns.
Maximilian undrar om skolan visste att Adrian var sjuk innan han började skolan, vilka barn vet att Adrian är sjuk osv. Ett jättefint samtal, men svårt. Jag vet aldrig balansen, för jag vill inte fokusera på allt det som är annorlunda, samtidigt så är det ju fakta.
Jag märker också att Adrian, idag 5,5 år är mer medveten om hur han mår. För ett par år sedan sprang han tills han nästan föll ihop och hjärtat höll på att komma ur bröstet, fast han hade låga blodvärden.
Idag är det som att han börjat förstå konsekvenser. Gör jag så här så kommer jag bli trött och han liksom hejdar sig själv. Den ökade medvetenheten är både bra och svår. Jag vill inte att han ska behöva känna begränsningar i livet…
Förr älskade han idrotten på förskolan, idag hoppar han gärna över den. Är det för att han vet att han kanske inte kommer orka?
Hur hittar jag balansen i att få honom att känna att han kan lika mycket som alla andra, men kanske på ett annat sätt?
När dessa frågor snurrar som mest i huvudet så blir jag trött. Jag brottas med tankar som kanske inte alla andra föräldrar behöver konstant ta ställning till.
Men så i nästa stund tänker jag att mitt liv inte skiljer sig så mycket från andra föräldrars. Varje förälder har sin oro, oberoende om barnet är friskt eller har en sjukdom. Det är oro över vänner, rätt sällskap eller hur det går skolan?
Kanske är det så att det är varje föräldrars lott i livet. Det är det vi betalar för - att få älska en annan människa så mycket att hjärtat nästan brister. Det går liksom hand i hand.
Vem har sagt att kärlek inte skulle göra ont?
Men jag tänker också att man måste ge sig själv lite omtanke och snällhet som förälder. Inte vara för hård mot sig själv, utan inse att ibland tryter orken, humöret, kreativiteten och förmågan att fokusera och vara på topp. Med sjukdom i familjen så finns det alltid en extra aspekt som tar av den totala energimängden vi har… en energimängd som inte är oändlig, utan som ständigt behöver påfyllning.
Så du, mamma eller pappa, hur fyller du på ditt eget energiförråd? Hur gör du för att vara snäll mot dig själv?
Foto: Petra Kyllerman, som även fotograferat allt bildmaterial i boken Att leva med långtidssjuka barn - det blir bra ändå.
det susar i öronen och hjärtfrekvensen känns som den stannar upp…
Det är mitt upp i leken som frågorna kommer, eller som igår… då kom frågan när lampan släckts och det var dags att sova.
Innan tandborstning och vanligt kvällstjat hade vi samlat ihop leksaker och kläder som barnen kunde tänkas ge bort till sjuka barn.
En vän har en insamling för barn och familjer som har det svårt på olika vis och jag förklarade för Maximilian och Adrian att de här sakerna kan gå till barn som bor på sjukhus. Det gick ner X-box spel, pussel och annat i kassen.
När jag släckte storebror Maximilians lampa och skulle säga god natt frågade han:
- Mamma, är Adrians sjukdom lika farlig som sjukdomarna som barnen som ska få våra saker har? Har Adrian en sån sjukdom man kan dö av?
Vad svarar jag? Tankeverksamheten går på högvarv…
- Nej, Maximilian så länge Adrian får sitt blod och tar sin medicin så går det bra.
- Så det finns egentligen två regler med Adrians sjukdom, blod och medicin?
- Ja, nåt sånt… sa jag och frågade om han tänker mycket på Adrians sjukdom.
- Ibland tänker jag på det på skolan, när jag inte har något att göra, då sitter jag ner och tänker på Adrian.
Vi fortsatte prata lite om allt möjligt och konstaterade att visst är det viktigt att vi följer ”reglerna” med Adrian sjukdom, men på ett sätt är allt som vanligt ändå. Han är ju en helt vanlig kille. Det finns säkert andra barn på skolan som har sjukdomar som inte syns.
Maximilian undrar om skolan visste att Adrian var sjuk innan han började skolan, vilka barn vet att Adrian är sjuk osv. Ett jättefint samtal, men svårt. Jag vet aldrig balansen, för jag vill inte fokusera på allt det som är annorlunda, samtidigt så är det ju fakta.
Jag märker också att Adrian, idag 5,5 år är mer medveten om hur han mår. För ett par år sedan sprang han tills han nästan föll ihop och hjärtat höll på att komma ur bröstet, fast han hade låga blodvärden.
Idag är det som att han börjat förstå konsekvenser. Gör jag så här så kommer jag bli trött och han liksom hejdar sig själv. Den ökade medvetenheten är både bra och svår. Jag vill inte att han ska behöva känna begränsningar i livet…
Förr älskade han idrotten på förskolan, idag hoppar han gärna över den. Är det för att han vet att han kanske inte kommer orka?
Hur hittar jag balansen i att få honom att känna att han kan lika mycket som alla andra, men kanske på ett annat sätt?
När dessa frågor snurrar som mest i huvudet så blir jag trött. Jag brottas med tankar som kanske inte alla andra föräldrar behöver konstant ta ställning till.
Men så i nästa stund tänker jag att mitt liv inte skiljer sig så mycket från andra föräldrars. Varje förälder har sin oro, oberoende om barnet är friskt eller har en sjukdom. Det är oro över vänner, rätt sällskap eller hur det går skolan?
Kanske är det så att det är varje föräldrars lott i livet. Det är det vi betalar för - att få älska en annan människa så mycket att hjärtat nästan brister. Det går liksom hand i hand.
Vem har sagt att kärlek inte skulle göra ont?
Men jag tänker också att man måste ge sig själv lite omtanke och snällhet som förälder. Inte vara för hård mot sig själv, utan inse att ibland tryter orken, humöret, kreativiteten och förmågan att fokusera och vara på topp. Med sjukdom i familjen så finns det alltid en extra aspekt som tar av den totala energimängden vi har… en energimängd som inte är oändlig, utan som ständigt behöver påfyllning.
Så du, mamma eller pappa, hur fyller du på ditt eget energiförråd? Hur gör du för att vara snäll mot dig själv?
Foto: Petra Kyllerman, som även fotograferat allt bildmaterial i boken Att leva med långtidssjuka barn - det blir bra ändå.
RSS Feed